Маргарита Тулуп
Дача


Как арендованная благотворительным фондом дача в Киеве стала домом для детей с онкологией со всей Украины, а повседневная жизнь – важной составляющей лечения
В 2004 году переводчик Наталья Онипко впервые попадает в Национальный институт рака во время переговоров итальянской компании с руководством больницы. Ее, молодую маму, поражает увиденное: серость коридоров, нищета больницы, одиночество и безденежье родителей. Неожиданно для себя и окружающих, Наталья принимает предложение итальянцев стать координатором для помощи институту. Через три года она открывает благотворительный фонд «Запорука» для детей с онкологией.
Приезжих в Киев из регионов детей становится все больше: врачи отправляют семьи на лечение в столицу, поскольку не могут помочь им на месте. Это значит, что в Киеве оказываются самые сложные пациенты, прошедшие долгий курс лечения, потратившие все сбережения, отчаявшиеся. Значит, каждая семья не знает, где будет жить, если мест для ночлега в бесплатном пансионате при институте не окажется, а денег для аренды койки в хостеле не найдется. Это понимают все, но мало кто пытается что-то предпринять.

Девять лет назад фонд взял в аренду частный дом и открыл в нем центр для онкобольных детей – место, где несколько семей могут жить спокойно, где болезнь не отрывает их от обычной жизни, где мама остается мамой, а папа – папой, и живут они вместе и борются за жизнь своего ребенка сообща. Центр сначала назвали «Улыбка», но все дети стали называть его дачей. Так его окончательно переименовали.

Сейчас это трехэтажный дом в частном секторе возле одной из станций метро в Киеве. Здесь нет особых правил и распорядка. Главное – никакого алкоголя и самостоятельное поддержание порядка. За высокими воротами – детская площадка (пластмассовые домики, песочница, качели); цветы и даже небольшая грядка с зеленью. Во дворе – машина с логотипом «Дачи» – домиком с улыбкой. Усатый водитель дядя Коля отвозит детей и родителей на лечение в институт каждый день: «Хорошая работа. Правда, немного переживаю, что не всегда знаю, как помочь им, когда не улыбаются».

В доме могут одновременно жить шесть семей в пяти отдельных комнатах с балконами. «Болезнь не выбирает, из какого ты города. Она просто приходит. Так и мы не выбираем, откуда наши дети. Они просто со всей Украины», – говорит координатор центра Людмила Пелих. За девять лет работы, дача стала домом для 800 детей, не считая их родителей, братиков-сестричек и бабушек с дедушками. «Нет никакого секрета, почему мои девочки с нами с самого первого дня. Просто они очень любят детей, которым помогают», – говорит директор фонда Наталья Онипко.

На цокольном этаже дома живут папы, которые поддерживают семью, пока дети вынуждены находиться в больнице с мамами. При входе в дом – нарисованное на зеркале большое дерево с именами бывших и нынешних жителей центра, дальше по коридору — просторная гостиная с диванами, аквариумом и песочной анимацией, тут же только что привезенные коробки с медикаментами. На кухне – новая техника и длинный обеденный стол. Наверх ведет деревянная лестница, на стенах – портреты тех, кто уже победил рак. На втором этаже – игровая и четыре жилых комнаты. На третьем, под крышей — офис фонда «Запорука» и еще одна комната.

В доме спокойно. Время от времени тишину нарушают пролетающие самолеты. Иногда кажется, будто они вот-вот зацепят крышу.

Валик
– Проходите в комнату. Вот, папа наш приезжал, букет привез, – показывает на розово-фиолетовые астры в прозрачной вазе улыбчивая Наталья. – Переночевал с нами и опять на работу уехал. Я сначала боялась, что нельзя будет приезжать родственникам, у меня же еще и старший сын есть. Но мне сказали, что каждый из нас — равноправный член семьи, а значит, никаких проблем не будет.

В большой просторной комнате две кровати, застеленные лоскутными покрывалами — двуспальная и односпальная. На второй спит Валик — сын Натальи. Он – самый старший из всех детей на «Даче», а потому чаще всего остается в комнате и играет онлайн с одноклассниками, которые остались в Кременчуге. У Валика в комнате есть шведская стенка с турником, но используют ее не по назначению - как вешалку для одежды. У Валика опухоль под лопаткой и в позвонках. Нагрузки для него опасны. У парня периодически возобновляется курс изматывающих капельниц: тогда ему беспрерывно вливают по одиннадцать флаконов лекарства в день. На это время он выезжает из своей комнаты и переезжает в больничную палату. Наташа называет это «приковаться к инфузомату»:

– До того момента, как мы болеть начали, я не думала что так много детей столкнулись с онкологией. Мы приходим в отделение со словами: «Нам ненадолго, нам просто прокапаться, и мы сразу освободим кровать для других». Ведь понимаем, что кому-то она тоже нужна. Это жутко. Да.

Прежде, чем попасть на «Дачу», Наталья с сыном успели пожить в хостеле и «на койке» в пансионате при институте рака: там они теснились в одной небольшой комнате с тремя кроватями, на каждой из которой спало по двое – мама и ребенок. Наталья уже и не вспомнит, кто рассказал ей о «Даче»: родители, или медперсонал. Факт остается фактом: она набрала номер Людмилы Пелих и услышала: «Место есть, приезжайте».

– Помню, стоим мы за воротами, смотрим на большущий дом. «Нам, наверное, не сюда», – думаем. Измученный, не ожидаешь ничего хорошего, ищешь просто спокойный ночлег. Сверили номер дома — наш. Как вдруг навстречу начали выходить знакомые из института рака. И мы поняли: да, это та самая дача. И мы будем здесь жить.

Наталья с Валиком живут в доме меньше всех, но уже успели привыкнуть и к пролетающим над крышей самолетам, и к тому, что они, наконец, оказались не одни в борьбе с болезнью.

– По субботам к нам ангел приходит, – говорит Наталья.
– Ангел? – переспрашиваю я, поглядывая на комод с иконами.
– Девочка приносит деткам подарки, каждому отдельно подбирает.
– Звучит как ангел-хранитель...
– Нет, я с ангелом-хранителем не общаюсь. Я общаюсь только с Богом, – говорит Валик.

По словам Натальи, онкоотделения в Полтаве и Киеве очень отличаются в первую очередь взаимоотношениями между «мамочками»: там оно натянутое, а в столице – добродушное.

– На «Даче» страхов нет. Да и в больнице не так жутко. Страшно, когда откапали химию, ты приехал сюда и не знаешь, что будет. Что случится, если начнут ухудшаться анализы? Вдруг не сработает лечение? Страх – это неведение. Когда на вопрос «Что дальше?» отвечают: «Посмотрим, как химия пройдет». Но мне важно, что здесь все позитивно. Нужна поддержка – поднялся в офис, поговорил с девочками. Мы подарков им никогда не дарили. Благодарим словесно. Но за то, что они для нас сделали, "спасибо" не достаточно. Вот такое, вот такенное, - все шире разводит руки Наташа, - Вооот такенное спасибо! Я вижу эту искру. Говорю, им: «Я сейчас разревусь, так благодарна вам!» А они, отмахиваясь и так по-доброму: «Наташ, да иди уже!». Сказать спасибо – это капелька в море. То, что для нас делают каждый день абсолютно посторонние люди, возвращает веру в добро.

В прихожей дома рядом с портретами работников фонда висит объявление: «Дорогі батьки! Ми любимо ваших дітей! Наша любов безкорисна, тому ми не приймаємо подарунків!» Здесь действительно принято обходиться взглядами, когда нет сил сказать, и словами, когда они все же находятся. Иногда записи оставляют в книге отзывов. Одна из таких начинается словами «Большая наша семья!» и заканчивается «До встречи».

Алиса
Алисе три года и шесть месяцев. На голове у нее, худенькой и хрупкой, за полгода лечения остался едва заметный светлый пушок волос. Она носится по игровой, перетаскивает мягкие кубы, делает из них «кроватку», затем вытягивает из комнаты одеяло и подушку и укладывается «спать». На первом этаже, в гостиной, рисует песком на специальном стекле, затем победно находит пару баночек с блестками в шкафу и позже высыпает их на свою и папину поделки из бумаги и камешков. «По ней так не скажешь, что больна», – говорит папа Андрей. Он ласково называет Алису «мышь».

27 января, когда девочке исполнилось три, ее положили в полтавскую больницу. Так больничный для Андрея стал продолжением декретного отпуска. В родном городе мама и папа девочку не лечили: сразу после получения настораживающих результатов анализов, уехали в Национальный институт рака. Тут же и узнали о «Даче». Алиса выдержала семь курсов химиотерапии и операцию. Тем временем Андрей успел высадить и вырастить цветы во дворе дома:
– Я настолько уже привык к Киеву, что со страхом представляю, как вернусь в Полтаву. Для меня это будет стресс, депрессия. Потому, что я постоянно здесь чем-то занимаюсь. По сути, цветы в доме – моя заслуга. Я кушать готовлю, клумбы поливаю, здесь есть с кем поговорить. Несмотря на то, что нас объединяет беда, дома в одиночку ее пережить будет невозможно.
Владик
Пока Алиса бегает по игровой, рядом в кресле играет на планшете и жует кусок яблока Владик. Ему почти пять. Влад любит брать в руки меч и размахивать им, борясь со «злыми» — для этого не нужно вставать с кресла, но даже это занятие довольно быстро его утомляет. Владик не может бегать, да и ходить тоже — у него болят ноги. Очередная плановая проверка показала новый очаг болезни в печени. Теперь папа Олег все время носит Владика на руках.

В марте 2016 года семья впервые приехала в Киев из Мариуполя. У мальчика обнаружили нейробластому и начали короткие двухдневные блоки химии. Мама Лена была с ним в больнице. Всего Владик выдержал восемь курсов, а после — высокодозную химию, которую делают в специальных стерильных боксах – в них в полной изоляции проводят в среднем три недели. Все это время Олег жил на цокольном этаже «Даче» - в «подвале» для пап, готовил кушать, стирал и приходил проведывать жену и сына в больницу. Лена и Влад провели в палате полгода, прежде чем наконец переехали в комнату на «Даче».
– Мы и сейчас госпитализированы. Просто на все процедуры нам нужно 5 минут в день. Это значит, что в больнице не стоит находиться все время, можно на «Даче» жить. Но это я знаю, что мы госпитализированы, Виталик же не воспринимает это как лечение - мы ведь не в больнице. Дача - это как дом. Он уже и мариупольскую квартиру не помнит, вырос тут. За полгода в больнице чуть с ума не сошли, а тут людьми себя почувствовали. Выдохнули, можно сказать. Какое счастье просто пойти постирать в машинке, без очереди из 30 человек. А просто покушать за столом! Передать не могу, – с восторгом рассказывает Лена.

– Я так привыкла за 9 месяцев есть на кровати, - перебивает ее сидящая рядом мама маленькой Даниэлы.

– А судочки пластмассовые? – поддерживает беседу Лена. – От приборов столовых отвыкли.

– А эти подписанные пакеты в холодильнике…

– У ребенка даже анализы улучшаются, когда он не в больнице. А выйти во двор на улицу? Это чего стоит вообще?! Вот у Владика сейчас ножка болит, мы его вынесем, воздухом подышать, и ему уже веселее.

Вечером Владик будет гулять во дворе, сидя на садовой качели.

Даниэла
На Дачу часто возвращаются: даже если рак удалось победить, дети приезжают в Киев сдавать анализы с разной периодичностью: раз в три месяца, полгода, год. А значит, им снова нужен ночлег.
– Кем ты хочешь стать, когда вырастешь? – спрашивает мама Оля у почти четырехлетней Даниэлы с каштановыми мягкими волосами.
- Не аю [Не знаю], – говорит девочка, не отрываясь от большой плазмы с очередной серией «Малышариков», в которой розовый еж с фиолетовыми колючками, круглая свинья и голубой заяц мастерски прыгают на ветках дерева.
– Но ты же говорила, что хочешь быть гимнасткой.
– А я абыя [Я забыла]. Только смеарики моут адить па диеям [Только смешарики могут ходить по деревьям]. А я тяк не огу [А я так не могу]. Они не тя [Они не я] .

И Дана продолжает рассказ о том, чем гимнастки отличаются от нее, и каково это – быть ими или мультяшными зверьками. Быть кем-то, но не Даниэлой, которая год боролась с онкологией, а теперь надеется на продолжительную ремиссию, которая позволит сделать пластику мочевого пузыря и наконец перестать ходить с уроприемником. Мама Оля улыбается и кивает головой:

– Ну вот на своем языке говорит ребенок, а я ничего не понимаю. Когда мы лечились, ей было не до игры, она уткнулась в меня сбоку и только плакала. Сейчас нас не узнают. Говорят, будто это другой человек. Она говорить начала, как мы курс лечения закончили, в три года. Зато сразу все мгновенно пришло: и рассуждения, и речь связная.

Дана с мамой приезжают в Киев из неподконтрольных Украине Ровеньков Луганской области. Ее папа работает там шахтером. Дана заболела в конце 2014 года – начала терять вес и падать в обморок. Ее обследовали в Луганске и Донецке, но так и не поставили диагноз. В Киев Дана приехала в начале 2015-го, и ее начали в буквальном смысле спасать от онкологии. С тех пор она пережила химию, повлекшую за собой временную невозможность становиться на ноги, удаление мочевого пузыря, перелом руки и ноги.

Дана, совершенно тихая и стеснительная, при знакомстве не говорит ни слова, только улыбается и снимает носок – демонстрирует серые с блестками ногти на ногах и красные на руках.

– Когда узнаешь, что ребенок болен – кажется, что все небо на тебя упало. Потом попадаешь сюда и начинаешь осматриваться. Мне мамы помогли. Здесь сторонников много. Все мы в одной лодке плывем. Кто-то не доплыл, а кому-то повезет, – говорит Оля.

Кажется, она еще не до конца уверена, что ее семье повезло. Точнее, не произносит это вслух, как будто боясь спугнуть наступившее спокойствие.

– Вы себя считаете счастливым человеком? – пытаюсь подтолкнуть ее к признанию.

– Да, конечно. Теперь уже, наверное, есть ощущение счастья. Но когда случается онкология – это…, – Оля обрывает рассказ. Во время нашего разговора она не заплачет, как бы сильно этого ни хотелось. – Люди, с которыми мы вместе здесь это прошли, они остаются на всю жизнь. Мы продолжаем общаться, созваниваемся, переживаем, сочувствуем.

На следующий день Оля поехала с Даной сдавать контрольные анализы. Врач задерживал результат, она сидела под кабинетом, нервничала и думала: «Что, если рак опять вернулся?» Ей казалось, что за полчаса она сойдет с ума. Наконец врач вышел к ней и строго посмотрел из-под очков. Оля испугалась: «Что случилось?», – только и смогла спросить она.
«Все в порядке, норма», – ответил врач. И ушел.

Вечером семьи встречаются за ужином на кухне. Родители вспоминают, как переживали высокодозную химию: исполняли все просьбы детей – варили креветки в палате, покупали красную икру, кормили их селедкой с медом, а по ночам искали конфеты. Они улыбаются, и, кажется, уже немного удивляются себе прежним: «Подумать только, и это было с нами».

Внезапно на кухню забегает мужчина:

– Сказал, есть будет, если привезу чизбургер, – радостно говорит он, суетливо ища пакет и полотенце, чтобы завернуть еду и привезти ее домой сыну еще теплой. – Сейчас машину заведу. Куда ехать-то?

– Да вот сразу, у метро. Быстро получится.

– Ну, слава Богу, едь, пока хочет, – заботливо говорит одна из мам.

– Не ело дитё три дня, на высокодозной, от всего отказывался, – проговаривает другая и без того известный всем факт.

Ужинавшие выдыхают.

Повисает тишина.

Взлетает самолет.

Made on
Tilda